Ключевые результаты
Литовский регистр рассеянного склероза (РС), основанный в 2013 году Литовской ассоциацией неврологов, в настоящее время содержит данные о 2 923 пациентах с РС. Однако только 1 651 пациент (с как минимум одним визитом с 1 января 2021 года) находится в активном наблюдении, что составляет менее половины (47,3%) от общей популяции пациентов с РС в Литве. Регистр охватывает примерно 69,5-74,6% всех пациентов, получающих терапию, модифицирующую течение заболевания (ТМТЗ) в стране.
Методология
Регистр ведется всеми тремя национальными центрами, предоставляющими лечение РС в Литве. Включению в систему наблюдения подлежат взрослые пациенты с подозрением или подтвержденным диагнозом РС, получающие медицинскую помощь в Литве и предоставившие письменное информированное согласие. Для настоящего анализа 17 июня 2024 года был извлечен набор данных, включающий все записи с 1 февраля 2013 года по 1 января 2024 года.
Структура данных
Регистр собирает индивидуальные данные по следующим параметрам:
- Демографические характеристики пациентов
- Результаты специфических диагностических процедур (анализ цереброспинальной жидкости, вызванные потенциалы)
- Клинические оценки при каждом визите (на основе Расширенной шкалы статуса инвалидности, EDSS)
- Информация о лечении
- Данные об обострениях (включая даты и сведения о применении кортикостероидной терапии)
Клиническое значение
Несмотря на более чем десятилетний период функционирования, регистр сталкивается с существенными проблемами, связанными с включением пациентов и обеспечением высокого качества сбора данных. Значительная часть пациентов с РС (более 50%) не представлена в регистре, что ограничивает его репрезентативность.
Однако регистр охватывает большинство пациентов, получающих ТМТЗ (около 70-75%), что позволяет более полно оценивать эффективность различных терапевтических схем и долгосрочные исходы у пациентов на активной терапии.
Выводы
Укрепление процессов валидации данных является важнейшей задачей для обеспечения надежности и практической ценности регистра как в клинической практике, так и в исследовательских проектах. Повышение охвата пациентов с РС, особенно тех, кто не получает ТМТЗ, позволит получить более полную картину течения заболевания в национальном масштабе. Опыт Литовского регистра РС демонстрирует как возможности, так и ограничения национальных систем наблюдения за пациентами с хроническими неврологическими заболеваниями.