Ключевые результаты
Исследователи разработали детальную карту пути пациента (patient journey map, PJM) для больных с болезнью Паркинсона, страдающих от сиалореи (избыточного слюноотделения). Тематический анализ выявил 32 темы, структурированные по четырем ключевым этапам лечения сиалореи:
- Преконсультационный этап
- Консультационный этап
- Этап лечения
- Этап долгосрочного управления симптомом
Основные выявленные проблемы включают значительные пробелы в знаниях пациентов до консультации, затрудненную коммуникацию из-за сложной медицинской терминологии, эмоциональную амбивалентность (надежда vs чувство вины) во время лечения и проблемы с приверженностью терапии из-за стигматизации.
Методология
Проведено качественное описательное исследование с участием 10 пациентов с болезнью Паркинсона и сиалореей. Участники были набраны через местные ассоциации пациентов с болезнью Паркинсона и общественные сети в городе Циндао (Китай) в период с июля по сентябрь 2025 года.
Методика сбора данных включала:
- Полуструктурированные интервью с пациентами
- Тематический контент-анализ собранных данных
- Визуализацию результатов в форме карты пути пациента
Полученная карта представляет собой пациент-ориентированную визуализацию этапов лечения, действий и эмоциональных траекторий пациентов на протяжении всего процесса лечения сиалореи.
Клиническое значение
Разработанная карта пути пациента предоставляет клиницистам удобный визуальный инструмент для:
- Идентификации критических точек в процессе лечения сиалореи, требующих улучшения
- Устранения коммуникационных барьеров между врачами и пациентами
- Разработки целенаправленных вмешательств на каждом этапе лечения
- Повышения приверженности терапии через понимание эмоциональных аспектов лечения
Особенно важными оказались проблемы стигматизации, связанной с сиалореей, которая может препятствовать адекватному лечению этого инвалидизирующего симптома болезни Паркинсона.
Выводы
Сиалорея остается недостаточно диагностируемым и часто неадекватно лечащимся симптомом болезни Паркинсона, существенно снижающим качество жизни пациентов и повышающим риск аспирации. Методика картирования пути пациента позволяет систематизировать подход к оптимизации лечения данного состояния.
Разработанная карта может служить основой для:
- Создания образовательных материалов, учитывающих выявленные пробелы в знаниях пациентов
- Разработки стандартизированных протоколов лечения сиалореи при болезни Паркинсона
- Обучения медицинского персонала с акцентом на выявленные "болевые точки" в процессе лечения
Дальнейшие исследования могут быть направлены на валидацию предложенной карты в различных клинических условиях и разработку конкретных интервенций для преодоления выявленных барьеров в лечении сиалореи.